Vor der Geburt genaueres über seine biologischen Qualitäten zu wissen, ob er behindert ist und welche Behinderungsart es sein wird, wäre für uns nie Anlaß gewesen, an der Existenzberechtigung unseres werdenden Kindes zu zweifeln. Nicht nur, weil es ein Wunschkind ist, sondern der Respekt und die Achtung vor dem Leben, hätte uns nie und zu keiner Zeit die Möglichkeit in Erwägung ziehen lassen, auf das eigene Kind zu verzichten. Wir hätten aber Zeit gewonnen für eine bessere Vorbereitung. So mußten wir spontan handeln und in Bezug auf seine Behinderung mit ihm umgehen. Wir gehen davon aus, daß uns lediglich ein Minimum an Fehlern unterlaufen ist.

Die Geburt fand in einer Frauenklinik in Wolfenbüttel statt. Unmittelbar nachdem unser Sohn geboren war, bat mich der die Geburt begleitende Facharzt auf den Flur und teilte mir mit, wie ihm seine Kollegin, oben erwähnte Gynäkologin, schon zuvor gesagt hatte, habe das Kind das Down-Syndrom. Ein anderes Mitglied des Personals machte meiner Frau den Vorwurf: »Sagen sie mal, so etwas muß doch heutzutage nicht mehr sein. Warum haben sie das denn nicht wegmachen lassen«!

Beides war natürlich zunächst ein Schock. Die Behinderung unseres Sohnes und die verbale Begleitung des Personals am Kindbett meiner Frau. Wenn es denn überhaupt so etwas gibt, war jeder Schock ein heilsamer Schock. Sie verwandelten uns in Eltern, die das individuelle Recht eines jeden Menschen höher bewertet als es die Gesellschaft einschließlich ihrer Verwaltungsebene vorzugeben sich das Recht nimmt, wenn es auch durch unsere demokratische Grundstruktur dazu legitimiert zu sein scheint. Eine Umkehr dieser gesellschaftlichen Betrachtungsweise ist in der Ergänzung unseres Grundgesetzes verankert, die da lautet: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden" (Art. 3 Abs. 3 Satz 2 GG).

Mit diesen beiden Ur- bzw. Schockerlebnissen begann eine Serie von Situationen, die wir uns und anderen gern erspart hätten. Leider ließ das Menschenbild unserer jeweiligen Gegenüber keine positiveren Erlebnisse zu. Es war der Beginn der bis heute anhaltenden negativen Erlebnisstränge, die wir in unserer modernen Gesellschaft für undenkbar hielten.

Kaum war unser Sohn geboren, mußte er schon nach Braunschweig in die Säuglingsstation des Städtischen Klinikums, weil sich eine Trinkschwäche offenbarte. Dort wurde auch eine Gelbsucht diagnostiziert, ihm aber auch ohne unsere Erlaubnis und ohne uns zu informieren Blut für eine Chromosomenanalyse entnommen. Das Ergebnis des Humangenetischen Institutes der Universität Lübeck wollte man uns nicht aushändigen. Mit einer List kamen wir aber dennoch in den Besitz einer Kopie. In den vier Wochen, die er dort verbrachte, ging jeder des Personals nicht an seinem Bett vorbei, ohne seine Hände aufzurollen und zustimmend zu nicken. Diese ‚Zeremonie' wurde von einigen mehrmals wiederholt, als wollten sie nicht glauben, was sie sahen: die unterbrochene Handlinie. Keinem war es Basis für ein Gespräch mit uns. Damals gewannen wir erstmals den Eindruck, ein Monster gezeugt und geboren zu haben, an dem wir nur minimale Rechte haben.

Als ich bei meinem ersten Besuch dort den amtierenden Arzt nach unserem Sohn fragte, sagte mir dieser in einem kühlen Unterton, er müsse erst einmal durchkommen, und dann sehen wir weiter. Da gibt es von Seiten der Klinik nichts weiter zu sehen, wir werden unser Kind entlassen lassen und ein Leben zu dritt beginnen unter Wahrung auch der gesellschaftlichen Rechte von Till-Philipp.

Zum ambulanten Phimose-Eingriff mußten wir, wie die anderen etwa 10 Kinder, morgens 7.00 Uhr im Krankenhaus erscheinen, wo uns versichert wurde, die Reihenfolge erfolge nach dem Alter der Kinder und es werde mit dem jüngsten begonnen. Till-Philipp würde demnach als dritter oder vierter an die Reihe kommen. Tatsächlich aber wurde er gegen 13.30 Uhr als vorletzter aufgerufen. Hier sahen wir eine Abhängigkeit von der biologischen Qualität unseres Kindes. Es war schwierig, ihm seinen Hunger vergessen zu lassen, er durfte wegen der Vollnarkose nichts zu sich nehmen, bis er den Eingriff überstanden hatte.

Möglicherweise hörte Till-Philipp nicht oder nur sehr schlecht, stellten wir fest. Der aufgesuchte Kinderarzt teilte meiner Frau nach einer kurzen Untersuchung, die sich nur darauf beschränkte, in seine Gehörgänge zu schauen, mit: »Sie müssen damit rechnen, daß ihr Kind taub ist«. Mit diesen Worten ließ er meine Frau und unseren Sohn stehen und widmete sich seinem nächsten kleinen Patienten. Wir standen sehr oft und lange an seinem Schlafkörbchen, in dem er einer düsteren Zukunft entgegen zu schlummern schien. Ich nahm meine Zeige- und Mittelfinger in den Mund und ließ einen sehr lauten Pfiff ertönen. Till-Philipp zuckte sehr erschrocken zusammen. Er konnte also hören! Hing die Gründlichkeit der Untersuchung von der biologischen Qualität des Kindes ab?

Da Till-Philipp leichte X-Beine hat, konsultierte meine Frau einen Orthopäden. Seine erste Handlung bestand aber nicht in der Begutachtung seiner Beine und Füße, sondern er schaute sich die Hände unseres Sohnes an und rief sofort sein Personal zusammen mit etwa den Worten: »Kommen sie mal schnell her, hier können sie sehen, was ein mongoloides Kind ist«! Meine sonst sanftmütige Frau hätte sich fast vergessen. Die geistige Behinderung eines Patienten läßt bei einigen Ärzten humanmedizinisches Verhalten zur Taktlosigkeit mutieren.

Um unserem Sohn eine Sprachtherapie zu unterziehen, bedurfte es eines Rezeptes, das aber nicht mehr wie bisher der Kinderarzt verschreiben durfte, sondern es mußt ein Hals-Nasen-Ohren-Facharzt konsultiert werden. Auch bei dieser Facharztwahl machten wir einen schweren Fehlgriff. Bei der Anmeldung mußte meine Frau einen schriftlichen Kurzbericht über den Schwangerschaftsverlauf abgeben. Till-Philipp hatte naturgemäß Angst, als er plötzlich in einen mit akustischen Geräten vollgestopften Raum geführt wurde, wo ihm Kopfhörer aufgesetzt wurden und er sagen mußte, aus welcher Richtung die zu hörenden Geräusche kamen. Das Experiment schlug fehl, und unser Sohn war entsprechend mehr verängstigt, zumal die Ärztin die Geduld zu verlieren begann. Wir gingen in das Behandlungszimmer. Till-Philipp sollte den Mund weit aufmachen, aber seine gesteigerte Angst ließ das nicht mehr zu. Die Fachärztin, die sich rühmte, einmal bei der Lebenshilfe gearbeitet zu haben, verlor vollends die Geduld, rieß unserm Sohn den Mund auf, worauf dieser begann, laut zu schreien, wußte er doch nicht worauf das Ganze hinauslaufen sollte. Dazu kam noch der heftige Lärm einer naheliegenden Baustelle, der durch das offene Fenster drang.

Bei Till-Philipp wurde eine ‚Augentrübung' festgestellt. Es wurde uns nicht gesagt, es handele sich um einen angeborenen Grauen Star, warum auch! In einer Doppelpraxis war bei einem Besuch die ihn behandelnde Augenärztin nicht anwesend. Ihre Kollegin wies meine Frau an, ihr Kind, also unseren Sohn, festzuhalten, damit er sie, die Augenärztin, nicht berühre. Meine Frau war entsetzt. Mit einer Ausnahme verschrieben alle konsultierten Augenärzte Brillen. Eine weitere Augenärztin vertröstete uns, das Sehvermögen werde auf keinen Fall weiter abnehmen, eine Brille wäre vollkommen ausreichend.

Der Graue Star führt unweigerlich zur Blindheit und läßt dann den Sehnerv durch Nichtbeanspruchung verkümmern. Die nächste Augenärztin erkannte dies und leitete sofort den erforderlichen Lasereingriff ein. Till-Philipp hatte zu diesem Zeitpunkt nur noch ein Sehvermögen von 8% auf dem linken und etwas mehr auf dem rechten Auge. Die Augen suchten sich den Licht durchlässigsten Punkt der Linse. Das hat bei unserem Sohn zu einem Schielstand des rechten Auges geführt, der nicht mehr reparabel ist. Das wäre vermieden worden, hätte man bei unserem Sohn so rechtzeitig wie bei einem nicht behinderten Kind einen Lasereingriff vorgenommen. Hier erwies sich das Vertrauen in diverse Fachärzte als fatal und auch hier war eine Abhängigkeit von der biologischen Qualität des Kindes gegeben.

Behörden und Integration

Das prägnanteste Ereignis war die Äußerung einer fachlich qualifizierten Mitarbeiterin des Jugendamtes der Stadt Braunschweig. Till-Philipp ist 1987 geboren, schon im Jahre 1983 stellten wir einen Adoptionsantrag beim Jugendamt der Stadt Braunschweig. Mit einer Schwangerschaft ruht ein solcher Antrag und er erlischt mit der Geburt des Kindes, außer mit dem Kind ist etwas. Wir waren der Meinung, mit Till-Philipp sei etwas und wurden mit ihm im Kinderwagen beim Jugendamt vorstellig. Die Sachbearbeiterin bemerkte: "Man kann einer leiblichen Mutter nicht zumuten, daß sie ihr Kind in so eine Familie gibt". Unser Sohn war keines amtlichen Blickes wert, eines privaten schon gar nicht. Unsere Beschwerde wegen dieser Wortstellung mündete in einem Gespräch mit der Sachbearbeiterin und ihrem Vorgesetzten. Auch zu diesem Gespräch nahmen wir unseren Sohn im Kinderwagen mit, was die Behördenvertreter aber nicht davon abhielt, das Gespräch in einem völlig verqualmten Raum zu führen, bei dem der Vorgesetzte anfangs noch seine Pfeife rauchte. Die Sachbearbeiterin beharrte darauf, solches nicht gesagt zu haben und ihr Vorgesetzter glaubte ihr. So führten unsere Ehrlichkeit und die uns zugefügte Verletzung dazu, daß wir als Verleumder dastanden. Auch bei diesem Gespräch blieb Till-Philipp völlig unbeachtet.

Der Widerspruch zwischen Fürsorgepflicht eines Vorgesetzten in einer Behörde und der Wahrheit ist unauflösbar. Wir ahnten nicht, daß wir diese Erkenntnis später noch deutlicher zu spüren bekamen.

Eine Integration im Kindergarten mußten wir nach einem halben Jahr aufgeben. Das Personal war nicht in der Lage, unseren Sohn integrativ in die Kindergruppe einzuführen. Dieser Kindergarten in privater Trägerschaft und überzogener Gebühr war einfach überfordert, obgleich er der einzige war, der von der Bezirksregierung die Erlaubnis erhielt, Till-Philipp aufzunehmen. Till-Philipp bekam nachts Alpträume und wollte nicht mehr in diese Einrichtung. Fast zum selben Zeitpunkt wurde der Heilerziehungspflegerin fristlos gekündigt. Damit war die Vorgabe der Bezirksregierung nicht mehr gegeben und wir zogen die Konsequenz, bevor dies die Bezirksregierung tat.

Zuvor einen Kindergarten zu finden, wurde von der Bezirksregierung unnötigerweise erschwert. Der kirchliche Kindergarten am Ort lehnte eine Aufnahme ab. In einer kleinen Ortschaft in der Nähe fanden wir die Bereitschaft zur Aufnahme. Als wir mit Till-Philipp dort erschienen, war er sofort von den anderen Kindern ganz normal aufgenommen. Wir empfanden das als sehr wohltuend, war doch sofort ersichtlich, daß er hier gut gefördert werden würde. Während wir mit der Leiterin sprachen, war Frühstück, Till-Philipp saß zwischen den Kindern am Tisch und trank ganz normal aus einer Tasse, was er zuvor noch nicht so recht beherrschte. Es fiel ihm offensichtlich leicht, von Gleichaltrigen Gesehenes in sein Handeln zu übernehmen. Die Bezirksregierung lehnte jedoch ab, irgendwelche Rahmenbedingungen waren nicht erfüllt. Am Telefon wurde mir gesagt, es käme auch darauf an, die nicht behinderten Kinder vor den behinderten Kindern zu schützen. Auf die Frage, vor was denn genau zu schützen sei, wurde nicht eingegangen. Die Individualität eines Kindes war für die Behörde demnach absolut nebenrangig. Auch wenn ersichtlich ist, daß dem behinderten Kind das Erleben der Kindergruppe viel gibt und der Ehrgeiz des Personals ein Gelingen erkennen läßt, ist es ungleich wichtiger, daß Rahmenbedingungen erfüllt sein müssen. Was offensichtlich nicht der Norm entspricht, also nicht normal ist, trägt den Stempel des fremden oder befremdlichen, was eine Sonderbehandlung zwingend erforderlich macht.

Für die Integration zunächst in der Grundschule wurden wir zwei Jahre vor der Einschulung tätig und hatten Erfolg. Es waren intensive Gespräche mit dem Schulaufsichtsamt vorausgegangen, bei denen nicht nur gute Kenntnisse der Gesetzeslage Voraussetzung waren, wir mußten auch mit unseren Argumenten die Argumente der Behörde außer Kraft zu setzen versuchen, die in der Sonderbeschulung die einzig wahre Förderung sah. Die Notwendigkeit einer gesellschaftlichen Hereinnahme des behinderten Kindes durch die schulische Integration sah entweder die Behörde nicht oder es war für sie ohne Bedeutung.

Till-Philipp wurde in der örtlichen Grundschule eingeschult. Ein großes Verdienst dafür hat sich die Schulleiterin erworben, die durch intensive Überzeugungsarbeit Ihr Kollegium zur Bereitschaft geführt hatte. Die Integrationsklasse wurde von zwei Lehrerinnen geführt, einer erfahrenen Grundschullehrerin und einer an diese Schule abgeordneten Sonderschulpädagogin, die während des ersten Schuljahres verbeamtet wurde, also am Beginn Ihrer Laufbahn stand.

Diese Pädagogin hatte es geschafft, unseren Sohn, der keinerlei Sprachfehler hatte, stottern zu lassen. Ihre zusätzliche Ausbildung als Sprachheilerzieherin nutzte sie ganz offensichtlich invertiert. Nach ihrer Meinung gehörte Till-Philipp auf die Sonderschule für geistig Behinderte. Der Besuch der Grundschule war in Bezug auf die Sonderschulpädagogin nicht immer frei von Konflikten. Die Schulleiterin war dabei gezwungen, der Fürsorgepflicht für ihre Lehrerinnen nachzukommen. Die Schulbehörde legte großen Wert darauf, daß die Loyalität zur Sonderschulpädagogin höher zu bewerten war als die Harmonie im Kollegium, ohne dies jedoch nach außen dringen zu lassen.

Der Abschluß der Grundschulzeit gipfelte darin, daß die Sonderschulpädagogin ihrer Erfolglosigkeit wegen, Till-Philipp auf die Sonderschule zu verweisen, uns vor der Klassenelternöffentlichkeit verleumdete. Beschwerden dagegen in der Bezirksregierung als Schulbehörde, im Kultusministerium und im Landesparlament blieben ohne nennenswertes Resultat. In einem kleinen Dorf wie [Ortschaft], unserem Wohnort, hatte dies zumindest Bekanntschaft reduzierende Wirkung. Wir haben Grund zu der Annahme, daß nicht nur die mangelnde Erfahrung Basis ihres Handelns war. Die Persönlichkeitsstruktur der Sonderschulpädagogin ließ nicht zu, als nicht pädagogisch gebildete Eltern bei der Integration mitzureden, auch wenn es kaum pädagogische Dinge berührte.

Wenn Till-Philipp beim Sportunterricht ein Hemd anhatte, war es offensichtlich der Lehrerinnen zuviel, ihm das Knöpfen zu lehren, ähnlich war es mit den Schuhen, wir waren gehalten, ihm Schuhe mit einem Klettverschluß anzuziehen. Wenn beurteilt wurde, Till-Philipp können keinen Hügel ohne zu Hilfenahme der Hände hinaufgehen, so hatte das seine Ursache in dem Ausrutschen bei Besteigen eines kleinen Grasbewachsenen Hügel bei feuchter Witterung, wobei er sich mit den Händen abstützte. Wir hätten da ein Lob erwartet wegen seiner guten Reaktion, aber nein, statt dessen stand im Zeugnis, er könne Hügel nur auf allen Vieren erklimmen.

Wir hatten Mühe, gegen die Sonderschulpädagogin zu halten und hatten Erfolg. Zum Ende der zweiten Klasse bemühten wir uns schon um die integrative Aufnahme in eine Schule außerhalb des Sonderschulbereiches. Nach zähem Ringen mit der Behörde und der Stadt Braunschweig als Schulträger hatten wir Erfolg in einer IGS der Stadt. Eine große Schwierigkeit bestand in der Festschreibung der Stadt Braunschweig, daß nur ein Kind in eine Schule der Stadt aufgenommen werden kann, das seinen ersten Wohnsitz in dieser Stadt hat.

Die Leitung einer in der Nachbargemeinde sich befindenden Orientierungsstufe lehnte ab. Die Gespräche mit der dortigen Leiterin ließen erkennen, daß es dieser Frau an Erfahrungen mangelte, um unsere gesellschaftliche Ablehnung, die auch zur Sprache kam, nachvollziehen zu können.

Nun steht Till-Philipp auf der Schwelle in das Arbeitsleben. Wir hatten uns schon rechtzeitig Gedanken gemacht, um für unseren Sohn einen Arbeitsplatz zu finden. Dabei galt es zu berücksichtigen, daß sich kein Betrieb schon zwei Jahre vor Einstellung auf eine solche festlegt. Till-Philipp hatte zwei Schülerpraktika gemacht, eins im Hotel und eins im Zoo Hannover. In beiden Betrieben hat er fleißig mitgearbeitet, versicherten die ihn betreuenden Mitarbeiter. Beide Betriebe sahen keine Möglichkeit der Einstellung. In dem Hotel wurde dies mit die wirtschaftliche Lage erklärt, im Zoo war ein selbständiges Arbeiten Voraussetzung, was Till-Philipp erst nach einer entsprechenden Anlernzeit bzw. Ausbildung erbringen kann.

Wir beschafften uns eine Firmenliste von der Industrie- und Handelskammer und suchten uns aus dieser etwa 85 Betriebe aus, von denen wir meinten, sie könnten eine Stelle für Till-Philipp vorhalten. Dazu kamen noch eine Reihe Hotels. Zusammen waren es 92 Bewerbungen, von denen 60 Betriebe, in der Regel aus wirtschaftlichen Gründen, absagten, ein Betrieb lud uns zu einem Gespräch ein und ein Hotel betrachtete eine Einstellung als positiv. Der Betrieb lehnte eine Unterstützung durch die Bundesagentur für Arbeit ab, sie sei zu geringfügig, offensichtlich im Hinblick auf damit verbundene Auflagen. Da das Personal in der in Frage kommenden Abteilung nicht bereit war, einen behinderten Kollegen zu akzeptieren, konnte ihm kein Platz angeboten werden. Till-Philipp erhielt in dem Hotel Gelegenheit, zur Probe und Beobachtung dort zwei Stunden zu arbeiten. Das Hotelmanagement kam zu der Ansicht, unser Sohn sei noch zu verspielt, es wäre besser, noch zwei Jahre zur Schule zu gehen bzw. mit einer Anstellung zu warten.

Um eine Unterstützung für den aufnehmenden Betrieb durch die Bundesagentur für Arbeit zu erwirken, wurden wir dort vorstellig. Die Agentur machte eine Unterstützung von dem Ergebnis der Gutachten abhängig, die im Hause erstellt wurden bis auf ein neurologisches Gutachten. Dieses wurde an einen frei praktizierenden Neurologen vergeben. Diesem mißlang ein EEG, weil Till-Philipp Angst bekam wegen der Verkabelung. Warum eine Messung der Gehirnströme erforderlich war, konnte uns keiner erklären. Dem Neurologen, der zu beurteilen hatte, ob Till-Philipp für einen integrativen Arbeitsplatz geeignet ist, mußten wir erklären, was eine Integrationsklasse in der Schule ist. Er war intensiv bemüht, uns von der Richtigkeit zu überzeugen, unseren Sohn der Lebenshilfe anzuvertrauen. Zu unserem Sohn fand er kaum Zugang. Das ärztliche Gutachten war nicht frei von sachlichen Fehlern. Bei unserem Sohn wurde eine Echolalie festgestellt. Nach Aussage unseres Sprachtherapeuten stottert Till-Philipp zwar, hat aber definitiv keine Echolalie!

Bei der Endbesprechung der Gutachten wurde uns deutlich gemacht, daß das Leben unseres Sohnes für diesbezügliche Investitionen zu unwert sei. Deshalb wurde auch nicht auf das recht gut ausgefallene Gutachten des hauseigenen psychologischen Dienstes eingegangen. Es wurde ‚zwingend' empfohlen, ihn in eine Werkstatt für Behinderte der Lebenshilfe zu geben und führte auch schon ohne unser Wissen mit der Lebenshilfe Aufnahmegespräche. Auf die Fehler in den Gutachten angesprochen, wurde uns gesagt, sie seien nach Aktenlage erstellt worden. Es gibt aber keine Unterlagen, die unserem Sohn eine Echolalie bescheinigen.

Die Verfahrensweise der Bundesagentur, hinter unserem Rücken und gegen unseren Willen Verhandlungen mit der Lebenshilfe zu führen, empfanden wir nicht nur als sehr befremdlich, sondern auch als Geste oder Zeichen des Entzugs von Verfügungsrechten an unseren Sohn. Wir hatten in der Besprechung deutlich gemacht, unseren Sohn nicht der Lebenshilfe anzuvertrauen, zumal uns die schriftliche Garantie zu geben verweigert wurde, daß Till-Philipp nach einer dortigen Ausbildung für den ersten Arbeitsmarkt bereit steht, er also diese Organisation verlassen kann. Wir sahen da keine völlige Übereinstimmung mit den Aussagen im Sozialgesetzbuch, das als Aufgabe einer Rehabilitationseinrichtung die (Wieder)Eingliederung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt vorsieht und nicht die Dauerbeschäftigung in dieser Einrichtung.

Schon vor zwei Jahren, in 2002, hatten wir den Gedanken, Till-Philipp die Erfüllung der Schulpflicht durch Verlängerung des Schulbesuchs in der IGS bzw. Klassenwiederholung zu ermöglichen. Wir beantragten dies beim Kultusministerium, das die Angelegenheit zuständigkeitshalber der Bezirksregierung überstellte. Ein Antrag auf Befreiung von der Schulpflicht war da inbegriffen für den Fall, daß eine Klassenrückstellung nicht möglich ist. Es fand ein Gespräch in der Bezirksregierung statt, in dem wir uns darauf verständigten, wir Eltern suchen einen Betrieb, und der Dezernent regelt dann die behördlichen Angelegenheiten zwecks Anerkennung des Ausbildung- bzw. Arbeitsplatzes als Erfüllung der Schulpflicht. Die Frage, was zu tun sei, wenn wir keinen Betrieb finden, wurde uns nicht beantwortet. Kurz nach dem Gespräch kam ein Schreiben der Bezirksregierung, in dem es um die Unterbringung in einer anderen Einrichtung ging, die Jugendliche mit einem sozialpädagogischen Hilfsbedarf berufsvorbereitend unterrichtet.

Dabei wurde auf § 67 Abs. 5 Niedersächsisches Schulgesetz verwiesen. In diesem Paragraphen ist die Rede von einer Jugendwerkstatt, was in dem Schreiben mit einer anderen Einrichtung umschrieben war. Sowohl die Stadt und auch der Landkreis Wolfenbüttel, in dem wir wohnen, unterhalten keine Jugendwerkstatt, lediglich die Stadt Braunschweig. Diese gab mir telefonisch zu verstehen, daß ihre Jugendwerkstätten Jugendlichen mit einer Trisomie 21 (Was ist denn das?) nicht offen stehen, dafür sei doch die Werkstatt für Behinderte da. Also denkt auch die Bezirksregierung für unseren Sohn nicht an den ersten Arbeitsmarkt, sondern an Werkstätten für Behinderte der Lebenshilfe.

Da wir auch das als Wahrscheinlichkeit vorausgehen hatten, hatten wir in dem Schreiben an das Kultusministerium für den Fall eine Befreiung von der Schulpflicht beantragt, wenn unserem Sohn auch keine Klassenwiederholung zugestanden wird. Die erste Klassenkonferenz und der darauf basierende Beschluß der Bezirksregierung verweigerte unserem Sohn die Erfüllung der Schulpflicht. Die Bezirksregierung ist ganz offensichtlich daran interessiert, Till-Philipp nicht am ersten Arbeitsmarkt teilhaben zu lassen. Die entsprechende Schublade war bereits zu weit geöffnet und unser Sohn muß da hinein.

Auch die durch unseren Widerspruch gegen den Bescheid der Bezirksregierung verursachte zweite Klassenkonferenz fiel negativ aus. Wir hatten vor der zweiten Klassenkonferenz mit dem Schulleiter ein intensives Gespräch, wo wir unsere Gründe für eine Rückstellung darlegten. Würde er ein bis zwei Jahre wiederholen dürfen, dann wäre unserem Sohn der Arbeitsplatz in einem Hotel sicher.

Die Niederschriften der Klassenkonferenzen, die uns von der Schule verfügbar gemacht wurden, lesen sich wie eine Bankrotterklärung der Schule. Die darin aufgelisteten Leistungs- und Zustandsdefizite unseres Sohnes sind einzig und allein auf Versäumnisse der ihn unterrichtenden Lehrkräfte zurückzuführen. Es ist offensichtlich den Lehrkräften nicht gegeben gewesen, Motivationen für den Unterricht für Till-Philipp zu aktivieren. Es mag daran liegen, daß auch in der Schule die Kinder nicht individuell gesehen, sondern adäquat zu einem Massenbetrieb als Nummern geführt werden. Daraus folgt eigentlich, daß die Schule erkannt haben muß, daß eine Integration nicht möglich ist. Die Lehrkräfte haben aufgegeben. Das Schlimme daran ist, daß sie keinerlei Notwendigkeit gesehenen haben, sich mitzuteilen. Sie haben bis zum Ende gewartet und lasten das Scheitern der Integration dem behinderten Kind, in diesem Fall unserem Sohn, an.

Die niedergeschriebene Empfehlung, Till-Philipp möge seine restliche Schulpflichtzeit an der zuständigen Sonderschule für geistig Behinderte ableisten, weil diese mehr Begegnungen mit Gleichaltrigen auf gleichem Niveau bietet, ist eine Verhöhnung des integrativen Gedankens. Wir haben absolut nichts gegen andere Behinderte, unsere Absicht ist die Hereinnahme aller Behinderten in die Gesellschaft. Eine bessere therapeutische Versorgung sei dort ebenfalls gegeben. Welche Therapien hat er denn nötig? Wir können diese Empfehlung nur ernst nehmen, wenn die Lehrkräfte damit ihr Versagen einsehen und hoffen, die entsprechende Sonderschule werde in einem Jahr das nachholen, was sie in 6 Jahren nicht geschafft haben. Dem gegenseitigen Heranführen von Behinderten und Gesellschaft wäre damit ein Ende gesetzt. Eine Konsequenz, die die Schule billigt.

Hier wird offensichtlich zweierlei deutlich. Die Schule ist nicht in der Lage, eine zieldifferente Integration nach den Rahmenrichtlinien der zuständigen Sonderschule durchzuführen. Die Schule läßt sich dazu mißbrauchen, unseren Sohn in eine Sondereinrichtung zu zwingen, um ihn einer Sonderbehandlung zu unterziehen. Ich kann davon ausgehen, daß sich die Bundesagentur für Arbeit mit der Bezirksregierung darauf verständigt hat. Daß es solche Verbindungen geben kann, hatte der Schulleiter im Zusammenhang mit seiner Schule einmal angedeutet. Möglicherweise schlägt hier aber auch die Linie der neuen Landesregierung durch.

Auf der Internetseite des Niedersächsischen Sozialministeriums steht der Eintrag:
»Die Landesregierung strebt die bessere gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit einer Behinderung an und fördert ihr Recht auf Selbstbestimmung. Möglichst viele Hilfen sollen ambulant erbracht werden. Unterstützung erhalten behinderte Menschen bei der Vermittlung von Beschäftigung«.
Wir wollten wissen, welche Vorraussetzungen gegeben sein müssen, um in den Genuß einer ambulanten Hilfe und Unterstützung bei der Vermittlung von Beschäftigung zu kommen. Die Antwort aus dem Hause des Sozialministeriums war, ich wolle dies doch nur Mitteilen und diese Frage nicht ernsthaft stellen!

Ich begriff es nicht, da wird für Behinderte Unterstützung geboten, und bei genauerem Nachfragen stellt sich dies als Fassade mit nichts dahinter heraus; ein ministerieller Palast der Winde. Auch die Behinderten und deren Angehörige haben ein Recht darauf, ernst genommen zu werden. Niedersachsen geht da ganz offensichtlich einen anderen Weg, deren Richtung die Handlungsweise der Bundesagentur für Arbeit anzugeben scheint.

Mitmenschen

In der Zeit vor Till-Philipp während der Antragsstellung einer Adoption wollte mein Schwager bei positivem Ausgang unseres Antrags unbedingt Taufpate werden. Als meine Frau schwanger war, bezog sich sein Wunsch auf unser leibliches Kind. Als Till-Philipp eine Woche alt war, rief ich bei meinem Schwager an, um mich seines Wunsches auf Patenschaft zu vergewissern. Meine Schwester war am Telefon. Ich erklärte ihr die Beschaffenheit unseres Sohnes und erkundigte mich nach dem Wunsch ihres Mannes, Pate zu werden. Nach einem langen Schweigen sagte sie, »dann muß ich das eben machen«.

Unter anderen schaute eine ehemalige Arbeitskollegin meiner Frau in den Kinderwagen und kommentierte das Gesehene mit den Worten: "Igitt, das hätte ich wegmachen lassen"! Unsere damaligen Nachbarn in Braunschweig bekamen fast zeitgleich Nachwuchs. Die junge Mutter fragte meine Frau völlig ungeniert, »Sagen sie mal, geben sie ihr Kind in ein Heim oder behalten sie es etwa zu Hause«?

Einer meiner ehemaligen Mitschüler sagte mir bei einem Besuch, »In eurem Alter treibt man es zwar miteinander, aber macht doch keine Kinder«! Wir hielten die Verbindung mit ihm dennoch aufrecht und setzten der Bekanntschaft erst ein Ende, nachdem er wiederholt in einem Gespräch mit uns und seiner Frau von Mittag bis tief in die Nacht sich dermaßen undefiniert über unsere Situation ausließ, daß meine Frau jedesmal mental aus der Fassung geriet. Wir wissen bis heute nicht, welche Meinung er vertritt, eine positive kann es jedoch nicht sein.

Angenehm war eine Begegnung mit einem anderen ehemaligen Mitschüler. In eventueller Vorahnung seines Verhaltens wollte ich seinen Blick in den Kinderwagen verhindern. Er wischte meine Bedenken zur Seite, blickte hinein und gratulierte. Die Hauptsache, meinte er, das Kind sei gesund, und das war es ja auch. Begegnungen dieser Art wiederholten sich leider nicht.

Wir wohnten die ersten drei Jahre mit unserem Sohn noch am Rande der Braunschweiger Innenstadt. Jeder Gang in die Innstadt war wie ein Spießrutenlauf, nachdem unser Sohn in der Karre saß. Wir haben kaum jemanden registriert, der nicht seinen Kopf drehte. Die Blicke der Passanten waren verletzend und beleidigend. In einem Straßencafé, es war nur durch uns und eine kleine Gruppe junger Männer besetzt, mußten wir uns den Spruch dieser junger Männer anhören: »Wenn die wüßten, was Ekel ist«, nachdem sie zuvor getuschelt hatten. Andere Jugendliche zeigten mit verbaler Begleitung mit dem Finger auf unseren Sohn.

Auf der Straße, auf der wir wohnten, wechselten Nachbarn die Straßenseite. Familien mit so einem Kind grüßt man nicht, mag der Grund gewesen sein, denn als wir noch keinen Nachwuchs hatten, gingen wir aufeinander zu und grüßten. Wir zogen die Konsequenz, verließen die Stadt und zogen auf das Land.

Dort gab es anfänglich nicht solche unerfreulichen Szenen. Bis wir für unseren Sohn eine Integrationsklasse in der örtlichen Grundschule beantragten. Unser direkter Nachbar suchte die Schule auf, nachdem er von uns erfuhr, daß wir dort eine Integration beantragt haben, und forderte von der Schulleitung, diese Maßnahme nicht durchzuführen, da sie auch seine Steuergelder koste, und dafür zahle er keine Steuern. Von da an änderte sich auch sein Verhalten uns gegenüber zum Negativen. Wir beschlossen, das Reihenhaus zu verlassen und bauten neu. Durch unseren neuen Nachbarn erfuhren wir eine Ablehnung, die sich teilweise durch Meinungsaustausch mit dem Nachbarn im Reihenhaus nährte. Die beiden arbeiteten im selben Betrieb und waren dadurch miteinander bekannt.

In unseren Urlaubsfahrten in den Bayerischen Wald machten wir völlig andere Erfahrungen. In dem Ort lernten wir einen ‚Kleinbauer' kennen, bei dem Till-Philipp jeden Abend helfen durfte, die Kühe zu füttern. Er erledigte das mit seiner ihm eigenen Hingabe und Gründlichkeit. Auch sonst war keinerlei Ablehnung zu spüren, die sich auf die Behinderung unseres Sohnes gründete. Wir erklären uns das mit dem anderen Menschenbild, das die Bayern haben, aber auch damit, daß wir dort nur einige Tage im Jahr verweilen und dann wieder aus dem Blickfeld der Menschen dort geraten. Ich wage aber die These, daß es sich bei einem Daueraufenthalt dort in der Abgeschiedenheit des Bayerischen Waldes angenehmer leben ließe als hier.

Eindrücke und Ausblick

Die restriktive Handhabung der Behinderten in unserem Land wurde immer offenkundiger, je mehr und intensiver wir für unseren Sohn die Teilhabe an der Gesellschaft forderten. Wir haben den Eindruck gewonnen, daß die Sonderbehandlung der Behinderten (Sonderkindergarten, Sonderschule, Werkstatt für Behindert, Wohnheim für Behinderte) als Filter zur gesellschaftlichen Hygiene dient. Wenn es nur weniger als 10% der Kinder mit Trisomie 21 schaffen, auf die Welt zu kommen, weil der Rest vor der Geburt entdeckt und vernichtet wird, dann läßt das deutlich werden, welche Angst vor dieser biologischen Menschenform in den Ämtern und bei den Medizinern herrscht.

Die Ablehnung unmittelbar nach der Geburt hat mich nachts träumen lassen. Till-Philipp befand sich in diesem Traum in einem Zahnradgetriebe, sein Kopf tauchte mit einem Schweigen des Entsetzens im Gesicht und blutverschmiert auf und verschwand wieder. Ich werde diese Nacht nie vergessen.

Die nach der Geburt artikulierte Ablehnung ließ uns erkennen, daß durch ständige Segregation der Behinderten schon im Kindesalter die Gesellschaft einschließlich ihrer bürokratischen Ausformungen die Behinderten als unerwünschte Fremdkörper empfindet. Für uns war Till-Philipp kein Fremdkörper, und wir gehörten zu Gesellschaft, und wer zu uns gehört, gehört auch zur Gesellschaft. Aus diesen Überlegungen heraus kamen wir zu der Erkenntnis, daß es unabdingbar war, Till-Philipp und alle anderen Behinderten nicht aus der Gesellschaft drängen zu lassen, keine Sonderbehandlung für Till-Philipp, keine wie auch immer begründete Segregation unseres Sohnes. Wir hatten Glück, denn als Till-Philipp schulpflichtig wurde, trat das neue Niedersächsische Schulgesetz in Kraft, dessen § 4 eine Integration zuließ, wenn auch unter finanziellen Vorbehalt. Wir nutzten diese Gelegenheit mit Erfolg, wenn auch unter erschwerten Bedingungen.

In der Wirtschaft sieht das völlig anders aus. Es ist den Betrieben freigestellt, Behinderte einzustellen oder nicht. Die Ausgleichsabgabe, die fällig wird, wenn es zu keiner Einstellung von Behinderten kommt, kann verrechnet werden mit Aufträgen an Werkstätten für Behinderte (WfB). Dies führt dazu, daß die Behinderten in den WfB's Arbeiten auszuführen haben, für die in den betrieben keiner mehr bereit ist. Die Entlohnung der Behinderten liegt weit unter dem Minimum zur Lebenserhaltung und weit unter Tarifniveau. Die WfB's stehen untereinander im Wettbewerb, sie müssen sich auf die entstehenden Kosten für die Aufträge bezogen unterbieten, um einen Auftrag zu erhalten. Diese Art von Wettbewerb, er scheint mir mehr pseudowirtschaftlich zu sein, wird dadurch noch zur Falle für die Behinderten, weil diese ihre besten Mitarbeiter nicht dem ersten Arbeitsmarkt verfügbar machen, obgleich das eine Aufgabe dieser Rehabilitationseinrichtungen ist. Sie brauchen ihre besten behinderten Mitarbeiter, um im Wettbewerb, Aufträge zu erhalten, bestehen zu können.

Der größte Arbeitgeber in unserer Region beschäftigt keine Behinderten, versorgt dafür die umliegenden WfB's mit Aufträgen, spart auf diese Weise Produktionskosten, gibt so den Werkstätten eine Existenzberechtigung, obgleich sie dafür nicht eingerichtet wurden, beteiligt sich nicht an den Entstehungskosten der Werkstätten und rühmt sich noch, viel für die Behinderten zu tun. Wir erkennen darin, daß es auch in den Werkstätten nur um Kapital geht, das durch Aufträge eingenommen wird. Die gesellschaftliche Komponente, nämlich den Behinderten reale Hilfe zum Leben zu bieten und zu geben, die Behinderten also in die Gesellschaft einzugliedern, bleibt da auf der Strecke. Der Staat unterstützt diese Maßnahmen noch durch Steuergelder. Daraus folgt für uns, daß die Ablehnung der Behinderten unter staatlicher Obhut steht.

Ich bin bei meinen Überlegungen auf die Idee der Arbeitnehmerpatenschaft gekommen. Darunter verstehe ich einen Arbeitnehmer oder eine Gruppe von Arbeitnehmern in einem Betrieb, der einen Behinderten unter seine Obhut nimmt, ihn am Arbeitsprozeß teilnehmen läßt und dafür sorgt, daß er seine Kenntnisse für den Arbeitsprozeß vertieft. Die Betriebsführung, aber auch der Staat, z.B. in seiner Erscheinungsform als Bundesagentur für Arbeit, könnte diese Beschäftigungsmöglichkeit für behinderte Arbeitnehmer unterstützen, weniger durch rein finanzielle Zuwendungen, sondern mehr durch fachlich geeignetes Personal, um der Gruppe eine faire und angemessene Umgangsweise mit den Behinderten zu garantieren. Dieses Stützpersonal muß nicht ständig vor Ort präsent sein, es würde genügen, wenn ein turnusmäßiger Durchlauf stattfindet, um so auch möglichst viele Patenschaften in den Betrieben zu betreuen. Das Resultat wäre eine Normalisierung der menschlichen Begegnung von nicht Behinderten mit Behinderten. Dabei sollte es keine Rolle spielen, welche Behinderungsart akut vorliegt.

Ähnlich einer Arbeitnehmerpatenschaft stellen wir uns für unseren Sohn eine Zukunft im Rahmen einer Wohnpartnerschaft vor. Diese sollte nach Möglichkeit eine wie wir betroffene Familie übernehmen, die entsprechend jünger ist. Für ein solches Modell, dessen juristische und menschliche Funktionalität garantiert sein muß, sind wir bereit, unser Haus zu Verfügung zu stellen. Diese Regelung werden wir aber erst dann in Angriff nehmen, wenn das Arbeitsleben von Till-Philipp in den von uns gewünschten Bahnen verläuft.

Unproblematisch wäre natürlich eine Kombination von Arbeitnehmer- und Wohnpatenschaft, d.h. einer der Arbeitnehmergruppe, die die Arbeitnehmerpatenschaft übernehmen, übernimmt auch mit seiner Familie die Wohnpatenschaft. Ob und wie sich das realisieren läßt, müssen wir noch klären.

Schlußbemerkung

Die Freude über den eigenen Nachwuchs wird von der Gesellschaft als Ganzes dann verleidet, wenn das Kind nicht den gesellschaftlichen Ansprüchen genügt. Mögen da Umwelteinflüsse eine Rolle spielen oder nicht, die Freude ist bei einem nicht normgerechten Nachwuchs nicht teilbar, weil sich niemand zur Mitfreude bereit findet und teilweise Entsetzen artikuliert wird.

Dieser Schmerz als Grunderfahrung hat bei uns nicht zur Resignation geführt. Er hat uns den Auftrag erteilt, beispielhaft für andere Betroffene uns dafür einzusetzen, die Aufteilung der Gesellschaft nach den Kriterien der biologischen Beschaffenheit zu stoppen und künftig zu verhindern. Da mit unseren Mitmenschen mit ganz wenigen Ausnahmen eine Auseinandersetzung über unseren Sohn und die damit verbundene Problematik nicht möglich war, ohne das unser Sohn bewertet wurde, haben wir alle Anstrengungen allein vollzogen. Eine dieser Ausnahme ist ein Schulleiter im Ruhestand, den wir durch Till-Philipp kennengelernt haben und der uns gelegentlich mit Hinweisen auf diverse Rechtslagen o.Ä. behilflich war, eine andere Ausnahme ist die Leiterin der örtlichen Grundschule, die uns auch nach der Grundschulzeit von Till-Philipp unterstützt.

Sogenannte Fachleute wie Pädagogen oder Amtsinhaber vermittelten uns, ob bewußt oder nicht, sei dahingestellt, den Eindruck, wir Eltern eines behinderten Kindes seien ebenfalls behindert. Möglicherweise kommt das daher, weil die Natur uns nur ein Kind zugestanden hat und wir somit nicht die Erwartungen erfüllen konnten, ein normales Kind zum Leben zu verhelfen. Da hilft es überhaupt nicht, wenn das humangenetische Gutachten bestätigt, daß die Trisomie 21 frei ist und damit nicht erblich bedingt sein kann. Vielleicht aber erkennen wir das im Sagen und Handeln unserer diesbezüglichen Gegenüber, ohne das es beabsichtigt war, eine solche Haltung zum Ausdruck zu bringen, vielleicht war es gar nicht oder nicht immer so gemeint.

Wir müssen stets die Zukunft unseres Sohnes vor Augen haben und sie Schritt für Schritt in die Bahnen lenken, die wir für angemessen halten. Diese ständige Anspannung läßt kaum Spielraum für Dinge des wohlgefälligen Zeitvertreibs. Interessen werden so umgebogen, daß sie der Situation dienlich sind. So können wir davon ausgehen, daß Till-Philipp das wohl am häufigsten abgelichtete Kind ist. Videoaufnahmen wurden ab 1993 auch nur im Zusammenhang mit Till-Philipp gemacht. Z.Z. übertrage ich diese Aufnahmen und seine Photographien auf digitale Datenträger.

Ein ausgeglichenes Leben ist kaum möglich, dafür sorgen schon die Ämter und Einrichtungen wie Schule, die auf Einhaltung gesetzlicher Bestimmungen achten, auch wenn es andere durchaus praktikable Möglichkeiten gibt. Integration in der Schule, wenn sie denn mit Sachverstand und entsprechender Motivation durchgeführt wird, ist dafür ein gutes Beispiel.

Bedingt durch unseren Anspruch auf Anerkennung unseres Sohnes als Mitglied der Gesellschaft und dessen Realisierung haben wir uns einen Ruf erworben, den viele, vor allem Behörden, nicht gerade positiv bewerten. Ich habe mich nie zurückgehalten, bei Pressemitteilungen über das große Thema der Behinderten meinen Beitrag in Form von Leserbriefen zu leisten. Dabei habe ich nie unseren Anspruch zu verbergen versucht, wir gehen damit recht offensiv um. Die Folge war einmal die Verärgerung der gesamten Elternschaft der eigentlich für unseren Sohn zuständigen Sonderschule. Als Till-Philipp schulpflichtig wurde, machte einmal ein Behördenvertreter seiner Verärgerung Luft, indem er mir sagte, ich ginge ja immer gleich an die Öffentlichkeit.

Bei Anfragen in Behörden werde ich nicht mehr ernst genommen, wie sich bei der Nachfrage im Niedersächsischen Sozialministerium zeigt, die auf ihrer Internetseite Unterstützung anbietet. Gerade in dem fortgeschrittenen Stadium der Integration, das wir erreicht haben, sind solche Informationen sehr wichtig. Dem Ministerium scheint es nicht recht zu sein, von uns ernst genommen zu werden. Das ist insofern schade, weil wir das ministerielle Verhalten als Signal des politischen Zurückruderns begreifen, ohne daß sich das Ministerium demaskieren läßt.

In Verbindung mit meinem zweiten Buch war die lokale Großraumzeitung über meine darin gemachten Äußerungen dermaßen erbost, daß sie mich jahrelang völlig ignorierte und auch auf eine Buchbesprechung verzichtete. Das Verhalten der Redaktion war im höchsten Maße unangemessen. Uns wurde der Eindruck vermittelt, ich sei einigen Personen persönlich zu nahe gekommen. Ich kann nicht ausschließen, daß persönliche Querverbindungen von ausschlaggebender Bedeutung waren. Um der Gefälligkeit Willen kann ich aber nicht die Wahrheit verbiegen. Bis vor kurzem erschien kein Leserbrief mehr von mir.

Lediglich die für unseren Landkreis zuständige und selbständige Lokalredaktion, die wie andere Landkreise in ihrem Gebiet eine tägliche Beilage in der Hauptausgabe beisteuert, druckte meine Leserbriefe.

Unser Leben verläuft also sehr spannungsreich, manchmal wird es uns auch zuviel, dann sind wir drauf und dran, alles hinzuwerfen. Der nächste Tag jedoch läßt die Dinge dann doch wieder abgemildert erscheinen und wir kämpfen weiter. Wir tun es für unseren Sohn und seinesgleichen. Wenn es auch Organisationen gibt, die Hilfe zum Leben dieser Menschen bietet, für ein Leben unseres Sohnes nach unseren Vorstellungen wird sich keiner bemühen. Das m üssen wir erledigen solange wir können. Wir gebe die Hoffnung nicht auf, daß sich Nachfolger finden, die die Richtigkeit unseres Weges erkennen und ihn fortsetzen, zum Wohl aller Behinderten.